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『OZのクチコミ掲示板』サービス終了のお知らせ



いつも『OZのクチコミ掲示板』をご利用くださいまして、誠にありがとうございます。

2000年より運営してまいりました『OZのクチコミ掲示板』ですが、サービスの利用状況を鑑みて、2023年10月31日(火)15:00 をもちまして、サービスを終了させていただくこととなりました。

サービス終了に伴い、2023年8月30日(水)をもちまして、新規投稿の機能を停止させていただきます。

サービスの終了までのスケジュール、皆さまのこれまで投稿していただいたコンテンツの取り扱いにつきましては以下の記載をご確認ください。


【サービス終了までのスケジュール】
2023年8月30日(水)新規投稿の機能停止
2023年10月31日(火)15:00 サービス終了 掲示板データをすべて消去
※ご注意※
2023年10月31日のサービス終了と同時に、『OZのクチコミ掲示板』へのアクセスは一切行うことができなくなります。


2000年のサービス開始より、多くのお客様のご利用いただきまして、誠にありがとうございました。サービス終了に伴い、皆さまには多大なご迷惑をおかけいたしますことを深くおわび申し上げます。


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  3. リウマチ、膠原病についてのお礼と報告。

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キャリア|投稿記事

リウマチ、膠原病についてのお礼と報告。

ひっつみ
2003/04/27(日) 20:09

先日、検査結果待ちで、相談したひっつみです。レスを下さった
方々、ありがとうございました。
結果を先に申しますと・・・陽性でした。
こうかく抗体の数値が高い(それ以外は標準値)ということで、
ステロイドを処方されましたが・・・ステロイドについての説明も
ほとんどなく、プライバシーのない診察室、アンタよばわりする医
師、ということが気になり、これから長くつきあうならば、もうす
こしナットクのできる診察をしてもらいたいと思い、明日、他の膠
原病外来を予約するつもりです。
早期に発見してくれた医師には感謝しておりますが・・・これか
ら、長い通院生活になるでしょうから・・・。
発熱も何もこれといった苦しい症状がない今、現実をうけとめられ
ないのも事実です。
ステロイドを飲みつづけること、その副作用、仕事は続けられるの
か・・・不安がいっぱいです。
でも、前回頂いたレスやネットでしりあった方々の助言、友人たちの
励ましなど、大変こころ強いです。
東京在住なのですが、順天堂か、女子医大か、考えています。
どちらかで受診されている方、また、何か情報ありましたら、お願
いいたします。

テーマ:
タグ:  予約仕事女子東京

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  信頼できる医師

湘南海岸物語
2003/04/27(日) 21:33

わたしも、8年ほど前に病気が見つかって、ステロイドを
処方されました。副作用に苦悩していた頃、ステロイド服用を
中止して経過観察をしてみましょうと言ってくださる先生に
出会い、おかげでステロイドは中止、副作用からは解放され
ました。その後もその先生を信じて受診に通い、納得のいく
説明を受け、治療を受けてきました。
信頼できる先生と出会えることが一番だと思います。
わたしは横浜に住んでおりまして、東京の病院のことは
わからないのですが、ひっつみさんも、良い先生と出会い、
病気が良くなられますように。
頑張りましょうね。

スタッフへ連絡

  お答えにはなりませんが・・・

みかん852
2003/04/28(月) 00:24

ひっつみさんの検査結果がどうだったか気になっていたのです
が、検査は陽性だったものの、今回の投稿内容から少し安心しま
した。これから頑張っていきましょうね。

私は地方に住んでいますので、今回のご相談にはアドバイス出来
ないのですが、私も発病当時は東京在住でしたので、大学病院で
受診していました。
医師と相性が合わなかったこともあるのですが、抗生物質の投与
で薬漬けになってしまったり、私自身医師に不信感を持ってしま
い、信頼出来なかったんです。
その当時、偶然職場近くの御茶ノ水にある小さな診療所でようや
く私が信用できる!と思える医師に出会いました。
その医師は現在お亡くなりになっていますが、その先生自身が膠
原病を患っていて、どんな患者さんでもとても親身になって診察
して下さる素晴らしいDr.でした。そのDr.には色々相談に乗って
頂きました。その当時付き合っていた彼も連れて行ったように思
います。(^_^;)
大学病院には親戚の紹介で通っていましたから、病院を替える訳
にも行かず、検査入院をしている時に、突然明日からステロイド
の投与すると言われ、入院病棟の公衆電話から泣きながら、その
御茶ノ水に先生に相談したものです・・・。(;_;)

そのDr.から「医師と言っても、神様じゃなくて人間なんだよ。誰
でもどんな病気を治せる訳じゃないんだよ。」と言われたことが
あります。
信頼関係が築けてからこその治療だと思ってますので、ひっつみ
さんに素晴らしいDr.と出会えることを願っています。

東京で働いてた仕事を辞め、郷里に帰りもう9年が経ち、幸いなこ
とに容体が落ち着き、こちらでかかっている医師からは、出産も
何も心配しなくて良いと言われ、スキューバダイビングのライセンスを取っ
たり、今では全く普通の生活を過ごしています。(東京の大学病
院では、趣味のスキーも一生出来ないとか、出産に関しても反応は余
りよくありませんでしたが・・・)

いつまた再発するか分からないので、不安はすごくありますが、
その時はその時でまたゆっくり考えようと思っています。

この病気になったお陰で、いろんな方と知り合えたり、学ぶこ
と、得たものがたくさんありました。

ひっつみさんの病気も、ひっつみさんだからこそ乗り越えられる
壁、神様から与えられた試練だと思って、前向きに病気と向かい
合って下さいね。

余りお役には立てませんが、私で力になれるようなことがあった
ら何でもおっしゃって下さいね。(^^ゞ



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  病院について

momoken
2003/04/28(月) 01:04

前回レスさせて頂きましたmomokenです。

早急な検査による早期発見でよかったですね。実感がない程
度から治療した方が進行も押さえられると思いますよ。

東京女子医大の膠原病リウマチ痛風センターしか分からない
ので、他と比較することができないのですが…。

女性の先生が何人もいらっしゃるようです。患者さんも女性
が多いからでしょうか。比較的、新しい建物ということも
あってキレイです。病院特有の薄暗いイメージがないので気
も少しは安らぐような…。診察室はしっかりと個室なので廊
下や隣に話し声がもれるということはないと思います。治療
に関しては医師によっても違うかもしれないので何とも言え
ないのですが…。いつも混んでいてロビーは賑わってますよ
~。

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  抗核抗体の数値について

aqa6
2003/04/28(月) 13:33

私は先日風邪の症状はないのに、熱だけが上がったり、下が
ったりしたため病院に行ったところ、
抗核抗体の数値が標準40未満だったところ、ぴったりの40で
した。
このまま熱が下がらなければ膠原病の疑いがあるので、
大きい病院で詳しく調べてもらった方がいいといわれ、先日
検査に行き、今検査の結果待ちです。

CRP定仕、CRP定量、AF定性という数値も病院で調べてもらっ
たでしょうか?膠原病だったら抗核抗体と、
上の数値もかなりあがると先生が言っていたので、
ひっつみさんは抗核抗体以外は標準の数値だったのなら、
可能性は低いのでは?再度専門医で見てもらったほうがいい
のでは?と思うのですが。(すでに検査済みだったら
ごめんなさい気になってレスしました。)

スタッフへ連絡

  ありがとうございました。

ひっつみ
2003/04/28(月) 23:19

情報、励まし、ありがとうございました。
前回もそうでしたが何度も何度も読み返しました。
信頼できる医師・・・ほんと、そうですよね。
これからどういう症状がいつ頃でるのか、わかりませんが、
その都度、遠慮なく聞ける・・・そんな医師との関係が作れるとい
いんだけどな・・・。
二つの病院については、検討して、できるだけ早く、受診したいと
思います。
数値については、パソコンの画面をだ~っと見せられただけで、こ
うかく抗体について話があっただけでした。
次回、専門医での検査でその数値もあきらかにされてくるのかもし
れません。

昨夜はかなり低空飛行で、カラダがぎしぎし痛むような感じがしま
した。辛いなあ・・・と思うばかりで。
今日、仕事にいって、かなり、キモチがラクになり整理もつきまし
た。これからのことを考えていきます。

前回次回ともありがとうございました。
私も求められた時には、ぱっとこうやって必要とされることを提供
できるような人間でいたいと思いました。

スタッフへ連絡

  遅レスすみません(抗核抗体の件です)

まきんちゃん
2003/04/30(水) 13:09

こんにちは。

私は、抗核抗体320倍陽性です。
が、今のところ特に目立った症状はないです。

8年位前に、ストレスからかなにからか成人型アトピーを
発症して(顔が酷かったです)、病院に行ったら、そのとき
は160倍陽性で、今にして思えばたぶん同じ膠原病のSLEを
疑われたんだと思いますが、膠原病かもしれないので・・と
言われました。

ですが、大学病院に行ってみると確かに数値は高いけど
心配することではないと言われました。
更に、内科とか婦人科とか皮膚科とか、それぞれによって
高いと見るか低いと見るかが全く違いました。
その違いをどう捕らえていいのか、いささか納得いかない
所ではありますが・・

数値って、測る度にちがうんですよ。
80だったり160だったり320だったり・・
ホントによくわかりません。

ただ体験談を書いただけの横レスになってしまいましたが
信頼できる先生に巡りあえることをお祈りしています。

スタッフへ連絡

  〆レス後ですが・・・

dingo198
2003/04/29(火) 01:29

私ではなく母がリウマチです。
祖母も軽度でしたがリウマチでした。
母はもう15年近くこの病気と共にして、
両膝共の関節の手術をしています。
昔は何でもステロイドという傾向が強かったせいか、
現在は控えて飲んでいても後遺症が若干出ているようです。
元々の性格も大きいとは思いますが、鬱になりやすいです。
病院も以前は何軒も回り、大きいところも小さいところも有
名な先生もかかりましたが、
現在は東村山の病院に落ちついています。
東京在住ですが月に一度1時間以上かけて通っています。
色々と不安だと思いますが、いい先生に巡りあえるといいで
すね。
現在の主治医の前の先生は教授になった途端に見てもらえな
くなりました。

東京白十字病院
東京都東村山市諏訪町2-26-1
ここに通っています。

スタッフへ連絡

みかん852さん、突然の名指しで申し訳ありません!

私はリウマチを発症してから何年も薬を飲み続けています。
現在、未婚なのですが最近ふと、これから結婚をして出産を
することになったらどうなるのだろう?と思ってます。
みかん852さんは出産されたということでしたので、もし差し
支えなければ情報を頂ければと思いました。

先日、医師から聞いてきた話によると、薬を一旦やめて妊娠
&出産に望めば胎児には影響がないとのことでした。
ただ、出産することよりも、子供を育てていく方が大変なの
で産んだ後のことを考えるのが大事とも言われました。

一定期間、薬をやめることも不安だし、赤ちゃんをだっこし
たり、歩けるようになった子供を追い掛けたりすることがで
きるのか気になります。
医師からは、今の症状だったら不可能ではないとは言われた
のですが、子育ての協力を家族やベビーシッターさんに頼め
る環境づくりも視野に入れて…という感じでした。

特にいますぐ予定があるわけではないので漠然としています
が、みかん852さんの状況を教えて頂けるようでしたらよろし
くお願いします。

ひっつみさんへ
ひっつみさんのお陰で私も、もっと自分の身体と向き合おう
という気持ちが出てきました。ありがとうございます!

スタッフへ連絡

  みかん852です

みかん852
2003/04/30(水) 03:08

momokenさん、ゴメンなさい。

私は出産はしておらず、未婚です。(^^; 
私の投稿の仕方が悪かったですね。momokenさんに勘違いさせて
しまいましたが、ほんとゴメンなさい。(__)

ここ何年かは普通の生活を送っていましたので、病気のことは忘
れがちでしたが、今回この掲示板で改めて私自身も色々と考える
機会を頂き、ひっつみさん始め、皆さんに感謝しています。

今の医師(ここ2年ほどは病院に通っておりませんが・・・)から、
「妊娠や出産は心配しなくても良い」とは言われているものの、
やはり不安はありますし、今お付き合いしている彼との将来を考
えると、その不安は大きくなっていきます。

私は病気の事について、彼にある程度は話していますが、きちん
と話せていません。(というか、私自身、彼への説明が不十分だ
と思っていて、納得出来ていないのです。)両親(おそらくDr.
も)は今は元気なのだから、そこまで話さなくても良いのではと
言うかと思います。特に母や祖母は病気のことは伏せておきたい
ようですので・・・。

彼から正式なプロポーズを受けたら、彼を紹介するのを兼ねて病
院へ伺い、Dr.から彼に私の病気のことを説明して頂こうかと思っ
ていましたが、今回のことを機にこのG/Wにでも彼に話してみよう
かと思っています。

momokenさんは現在も薬を服用されているそうですが、私と病状
は違いますが、私が発病してからの経過を書かせて頂きますね。

私の症状は平成2年ぐらいから、足に紫斑が出始め、次第に足全
体に紫斑が広がっていきました。平成4年に原因不明の微熱が続
き、大学病院で検査入院をし、プレドニンの投与が始まりました
が、プレドニンは平成10 or 11年ぐらいまで服用していました。

プレドニンの量を減らすタイミング等は、医師によって変わって
くるから、なるべく医師は変えないほうが言いと聞きましたの
で、関西の実家に帰ってからも、1年ほどは東京に2ヶ月に1度の
割合で通院しておりましたが、東京に通うのもかなり疲れるの
で、こちらの病院にかわりました。

今現在は、紫斑は残っていますが、平成9年に突然、右肘から右
手小指にかけて、しゃっこつ神経麻痺になったので、小指の違和
感が今も少し残っているぐらいで、他の症状はみられません。

momokenさんのお身体が良い方向へ向かっていくことを願ってお
ります。私は病気や薬のこと含めて勉強不足ですので、色々と教
えて下さいね。

スタッフへ連絡

  大学病院いってきました。報告です。

ひっつみ
2003/04/30(水) 21:06

みなさんの貴重な励まし、助言、を支えに、今日大学病院へいって
きました。明るい医師で、リラックスして話せました。
かなり動揺するだろうと思ったので、今までの症状や整形外科での
所見や、花粉症でのんだ薬などをカンタンに文書にして、問診表と
一緒に提出しました。それを見ながら、話そうと思って・・・。

さて結果ですが、症状からいって重くはないが、シェーグレンの方
が気になるとのことでした。(喉の乾きやドライアイがあるので)
とりあえず、ステロイドの投与は今回は無く、血液検査と尿検査と
手足と肺のレントゲンをとりました。
結果は2週間後です。



まずは何の薬も飲まず、歯医者も控えて、(通っていたのですが)
2週間後を待ちます。

膠原病と診断され、ステロイドを処方され、この何日か、いろいろ
なことを考え、いろいろな人たちとのかかわり、家族とのこと職場
のこと、彼のこと友人のこと、考え、感じさせられました。
ここで、答えてくださった方々、本当に感謝しています。
この日々で得た事を、今後大切にかみしめていきたいと思います。

ご本人が、またご家族が闘病中の方、どうぞ、これからもお大事に
してください!私も、次ぎの検査まで、体調を崩さないようにし
て、結果を聞きにいきたいと思います。そのとき、また、報告でき
たらと思います。

スタッフへ連絡

  みかん852さん、ごめんなさい!

momoken
2003/05/01(木) 00:16

こちらこそ早とちりしてしまい、ごめんなさい(^^;
御丁寧なレスをありがとうございました。

膠原病・リウマチといっても本当に色々なんですね。

私もみかん852さんと同じく、彼に病気の話をしたことはある
ものの、きちんと説明はできていません。友達にも事細かに
話した子はいないかもしれないです。特に隠している…とい
う訳でもないのですが、全てをトコトン話す機会もなく何と
なく流れてきてしまい…。

みんな病院とは無縁そうでいいな、なんてたまにフト思った
りもしましたが、社会人になって何年か過ぎると、身近な友
達の中でもそれぞれの身体の悩みが出てくるんですね。みん
な同じなんだなって思いました。今回も近い状況の方々のコ
メントにたくさん触れることができて心強くなれました。

これまで病院や医師についても受け身でいたんですよね。で
も、これからの人生のことを考えてきちんと向き合いたい
なって今思います。

みかん852さんもひっつみさんも他のみなさんも上手く身体と
付き合って少しでも快適な生活ができるといいですよね。頑
張りましょうね!

スタッフへ連絡



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