オズモール 女性・OLのための情報サイト


『OZのクチコミ掲示板』サービス終了のお知らせ



いつも『OZのクチコミ掲示板』をご利用くださいまして、誠にありがとうございます。

2000年より運営してまいりました『OZのクチコミ掲示板』ですが、サービスの利用状況を鑑みて、2023年10月31日(火)15:00 をもちまして、サービスを終了させていただくこととなりました。

サービス終了に伴い、2023年8月30日(水)をもちまして、新規投稿の機能を停止させていただきます。

サービスの終了までのスケジュール、皆さまのこれまで投稿していただいたコンテンツの取り扱いにつきましては以下の記載をご確認ください。


【サービス終了までのスケジュール】
2023年8月30日(水)新規投稿の機能停止
2023年10月31日(火)15:00 サービス終了 掲示板データをすべて消去
※ご注意※
2023年10月31日のサービス終了と同時に、『OZのクチコミ掲示板』へのアクセスは一切行うことができなくなります。


2000年のサービス開始より、多くのお客様のご利用いただきまして、誠にありがとうございました。サービス終了に伴い、皆さまには多大なご迷惑をおかけいたしますことを深くおわび申し上げます。


今後ともオズモールをご愛顧くださいますようお願いいたします。
  1. オズモールTOP >
  2. オトナ女子のおしゃべり掲示板 >
  3. 膠原病、リウマチについて教えてください。

クチコミ掲示板

知りたい&教えたいクチコミ・悩み相談


  • すべて
  • フリートーク
  • LOVE&H
  • ビューティ
  • グルメ
  • おでかけ
  • キャリア
  • エンタメ
  • ウエディング

キャリア|投稿記事

膠原病、リウマチについて教えてください。

ひっつみ
2003/04/22(火) 20:28

1週間ほど、右手の親指のしびれ感がつづき、腱鞘炎かな?と思
い、整形へ。リウマチ専門の先生だったのですが、私の手足を見
て、症状を聞いたところで、上記のような診断を受けました。血液
検査待ちではありますが多分、そうでしょうということ。
今はただ、びっくりしてしまって、うろたえているのですが。これ
からネットで情報収集していくつもりですが、これをご覧のみなさ
んのなかで、知識のあるかたに教えていただきたいと思います。
治療方法や、保険はきかないから10割負担といわれたので、その
ことなど、なんでもよいですので、教えてください。
うろたえていて、うまくキーが打てない・・・。

テーマ:
タグ:  びっくり整形方法診断

スタッフへ連絡

  分かる範囲ですが

まんじゅうねこ
2003/04/22(火) 23:07

私は母がリウマチで、詳しいというほど知っているわけではないの
ですが、ひっつみさんがだいぶ動揺されているようなので分かる範
囲で書きますね。

まず、膠原病には色々な症状があってリウマチというのはその中の
一種で主に間接が変形したりします。これは「膠原病 リウマチ」
などで検索すれば詳しい説明が出てくると思います。
保険については他の病気同様ききますし、母の場合は難病認定され
ているので逆にあまり負担はないようです。でもこれは進行具合に
もよると思います。ひっつみさんの担当医は保険の効かない最新の
治療をしようとしているのでしょうか?

私も発病の可能性がないとは言えないので不安はありますが、母曰
く「今は良い薬が出てるから発病してもそんなにひどくはならない
のよ」ということです。発病すると完治というのは難しいですが、
悪化させずにつきあっていくことは可能になりつつあるようです。

くれぐれも焦って高額な民間療法などに手を出さないように、落ち
着いてゆっくり治療に専念してくださいね。あとは全国から患者が
集まる評判の良い病院などもありますので、いろいろ調べられてみ
ると良いと思います。どうぞお大事に。

スタッフへ連絡

  私の母も

はーと25
2003/04/22(火) 23:25

膠原病です。
母の場合は「強皮症」です。
膠原病にはいろんな病気があるので、
ネットなどでいろいろ調べて
膠原病に強い病院を探して通われた方がいいと思います。
でもまんじゅうねこさんのお母様が言うとおり、
悪化させずにつきあっていくことはできるようです。
あまり悲観的にならないで下さいね。
お大事に!

スタッフへ連絡

  私の場合ですが・・・

みかん852
2003/04/23(水) 00:31

ひっつみさんの少しでもお役に立てたらと思って、初めて掲示板
に投稿しました。 私の経験談を簡単に書かせて頂きますね。

私は10年ほど前に発病し、“膠原病”の病気の一つ、“シェー
ングレン症候群”と診断されましたが、今ではすっかり良くな
り、普通の生活をしています。

私は両足に紫斑が出ていたので、発病当初は皮膚科で3年ほど受
診していましたが、容体はあまり変わらず、最終的には内科(リ
ウマチ、膠原病)で治療を受けました。
今は落ちついているので、2~3年に1度くらい、主治医の先生
に顔を見に行きがてら、検査を受けているぐらいです。

膠原病は隔世遺伝するらしく、私の祖母がリウマチです。
私の母、伯母はどちらも発病はしていませんが、女系の方が
遺伝しやすいと聞いたことがあります。

検査では、保険がきかないもの(院外検査等)もあり、10割負
担の時もありましたが、主治医のDr.はむやみに検査をせずに、金
銭面での配慮をして下さったように思います。
発病当初は、もちろん色んな検査を受けましたが・・・。

自分でネットや書籍等で、「膠原病」について調べると、どんど
ん落ち込んでいくかと思うので、ある程度の知識は必要かと思い
ますが、専門的なことは医師に任せるぐらいの方が良いかもしれ
ませんね。(私は毎晩、医学書を読んで、泣いていたものですか
ら・・・。)

「膠原病」は白or黒はっきりしない、難しい病気だと思うので、
「病気と上手く付き合っていく」って思えるようになったら、気
分的にも少しは楽になるかと思います。

ひっつみさんが、「このDr.なら信頼できる!」って思えるような
医師に出会えることを願っています。

今はすごく動揺されているかと思いますが、私は「信頼できる医
師を探すこと」「病気と上手く付き合っていく」が大事じゃない
かなって思います。

検査結果を聞くまでは、心配でならないかと思いますが、
膠原病の方はたくさんいらっしゃいます。
気をしっかり持って、どうぞお大事になさって下さいね。

スタッフへ連絡

  この病気とおつき合いしています

momoken
2003/04/23(水) 00:43

私は中学生の時に発症して小児リウマチと診断されました。
リウマチは大人の病気だというイメージがありますが、
小学生以下でも発症するケースがあるようです。

現在は大学病院と整体を利用しています。
整体は保険がききませんが、
大学病院は通常通り保険証を提示しての3割負担です。
(処方せん、血液検査、レントゲン撮影など…)
ここ数年は1ヶ月に1度、
半年前くらいから2ヶ月に1度の通院です。
障害者認定などは受けていません。

まんじゅうねこさんもおっしゃっているように
進行具合は人それぞれです。
私の場合、発症当時は各関節の痛みや発熱がありましたが
1年後くらいから病院に行く時以外は
病気のことを忘れてしまう程度でした。
進学も就職も普通にしました。

スポーツは出来ることだけを、無理のない範囲で…です。
大丈夫な時は長距離走やスキーなどもやってました。
1番いいスポーツは水泳のようです。
全身運動であり、浮力で関節に負担をかけないので。

重度の方から比べたら私は恵まれてると思います。
ただ、仕事がかなりハードだったのに
病気を意識しなさすぎて
1ケ所だけ左脚の痛みを再発させてしまいました。
それでも会社側に仕事の役割を配慮して頂き働き続けたり、
新たに挑戦したいことができて転職したりもしました。

気にし過ぎて行動範囲が狭まるのも勿体ないですし、
「あれ?」と思った時には身体を休めるのも大切です。

今はびっくりされていると思うのですが、
少しずつコツがつかめてくると思います。
まだまだ根本的な原因など未解明な病気です。
主治医と色々話すことも大事だと思います。
1ケ所の病院に疑問があれば、
他の病院に行くのもいいと思います。
リウマチへの理解度は病院によって
(病院内でも医者によって)違うと思うので。
整体やマッサージなども同様です。

今はネットで色々な情報を集めることができますが、
本当に人それぞれな病気なので、
同じ進行具合になるとは限りません。
ご自分のペースをゆっくり作ってくださいね。

なんの病気でも前向きな気持ちが大事ですよね。

スタッフへ連絡

  みなさん、ありがとうございます。

ひっつみ
2003/04/23(水) 22:17

昨夜は動揺して、なんだかどうしていいかわからなかったですが、
今はじっくり返してくれたレスを、読む事ができます。
本当に、いろいろな情報を寄せていただいて、ありがとうございま
した。ご家族が、またご自分が・・・などなど、とても、リアルで
そして、確実な情報にココロ強く思いました。
金曜日に結果がでますが、とりあえず、東京在住ですので、
順天堂と東京女子大のどちらかも、受診してみようかと考えていま
す。
本当にありがどうございました。感謝いたします。
診断をうけたらば、どうつきあっていくかを、模索していきたいと
思います。・・・と、今は冷静ですけどね。
また、ここで泣き言いっちゃうかもな~。

スタッフへ連絡

  少しでも

momoken
2003/04/24(木) 00:41

私の経験が情報として参考となれば幸いです。

私も1番最初に駆け込んだ病院では驚かされました。
当時、中学生だったので私はよく分からず
親の方がショックを受けていたのでは…と今思います。
身内のリウマチ持ちにも全く心当たりがなかったし。
すぐに詳しい先生のいる病院に移りましたが、
そういう先生の説明で少し安心できたのを覚えています。

私も色んな方のお話を聞けてよかったです。
ありがとうございました。
ひっつみさん、また何かあれば言ってくださいね!

スタッフへ連絡

  はい。私もです。

tmmi
2003/04/24(木) 21:18

ひっつみさん。こんばんわ。
私も、4,5年前位からリウマチと診断され、ずっとお薬をのんで
います。
初めて病名を聞いた時、母と二人で大泣きしました~。
今では月に1回、又は2ヶ月に1回は病院に行き
血液検査等しています。
気を付けていることはお薬はきちんと飲む事、と疲れたらすぐ休む
、ストレスはためない事、よく笑う事で(笑)、で、今は全然元気
で働いています。

まだまだはっきりと分かっていない病気ですし、人それぞれ症状や
進行は全然違うし、ビックリなされたかと思いますがのんびり、焦
らず一緒につきあっていきましょう♪

ひっつみさん1人ではなく、私も一緒です♪







スタッフへ連絡



クチコミ掲示板に参加!

この掲示板は、OZmallでつながる340万人の女友達と楽しくおしゃべりする場です。参加の際は必ず「クチコミ掲示板のルール」をよくお読みください。

クチコミ掲示板|ランキング
レス数ランキング
アクセス数ランキング

PR