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私は20歳くらいで、関節リウマチになりました。
かれこれ10年ちょっとの付き合いです。
なので膠原病とは少し違うかもしれませんが…

私も最初は手首の腱鞘炎かな？
くらいの痛みから、どんどん広がり
膝に水がたまり、歩行も困難で
携帯のメールも手が痛くて打てない
布団を持ち上げるのも痛くて無理
な、状態で病院に何度も行きましたが
2年くらいは"リウマチの疑い"で、確定されず。
その後検査でやっと炎症数値がハッキリ出て
"リウマチに対する治療"が始まりました。

しかし、薬は抗がん剤並に強い薬(と聞きました)を服用し、副作用もしんどかったです。
それでも効果はあり、段々痛みも変形しかけていた関節も治ってきており
今は2ヶ月に1回の点滴で、普通の生活ができています。

が、やはり日に日に動かすのがつらくなる身体
完治することの無い恐怖
薬代も結構かかるので、その負担への心配
運動も怖くてあんまり出来ないもどかしさ…
本当に、一生付き合って行かなければいけません。
加えて私は女なので
こんな私、結婚できるのだろうか…
一生独身だったらどうすれば…
きつい薬だけど子供産めるかな…
等、本当に色々考えて不安で痛くて怖くて
しばらく毎日泣いていました。
なので、妹さんの不安もよくわかります。。

膠原病系は、とりあえず早期対策で全然変わります。
骨が変形してしまったら手術以外では戻りません。(たぶん)
また、膠原病の中にも色々種類があるみたいなので
それが特定されれば、もっと特化した治療になるかもしれません。。

関西なので千葉の病院はわかりませんが
病院によって、見てくれる科が全然違います。
整形外科だったり、内科だったり…
病院によっては、「リウマチ・膠原病科」等
特化した科をもつ病院もありますし
個人病院でも膠原病専門の病院もあります。

「千葉 膠原病 専門 病院」等で検索したら
何か出て来るかもしれません。
長々と書いたうえに、お役に立てずすみません。。

ただ、治療や薬がきちんと合えば
健常者とあまり変わらない生活には戻れます。
なので妹さんもおツライとは思いますが
希望は持って欲しいです。
ご家族も、支えになってあげて下さい！

私も膠原病でシェーグレン症候群です。
それなりに鎮痛剤も使ってます。

今は順天堂大学付属の医師にかかってますが東京です。千葉県で順天堂大学関連で探しました。
准教授がやってる個人医院を見つけました。

お嬢さんが膠原病で体重減少もあって痛みもひどくてって下記病院に電話相談してみてはいかがでしょうか。

船橋夏見の杜クリニック
千葉県船橋市夏見1丁目5-20
TEL047-409-5101